Experience de maman n 01 :
Ma fille a maintenant 18 ans 1 ère année universitaire
Le diagnostic de la maladie cœliaque a été posé chez elle à l’âge de 9 ans, en 2015, après une suite d’événements. D’abord, une virose sévère avait intrigué son pédiatre, qui soupçonnait une maladie auto-immune. Mais c’est une fracture inhabituelle qui a réellement éveillé les soupçons. Après des bilans approfondis, ses anti-transglutaminases se sont révélés très élevés, et une fibroscopie a confirmé une maladie cœliaque de grade 3, associée à une infection à Helicobacter pylori, qui a dû être traitée en priorité.
L’adaptation au régime sans gluten a été un défi, surtout en raison de la difficulté à trouver des produits sans gluten. Au début, on ne réalisait pas que ces produits étaient rares et qu’il fallait s’approvisionner en grande quantité dès qu’ils étaient disponibles. Petit à petit, l’organisation s’est mise en place, en plus avec l’achat d’ustensiles dédiés et une sensibilisation des frères, sœurs et proches à l’importance d’éviter la contamination croisée.
Ensuite un autre grand défis a été la préparation du pain sans gluten, qui s’est avérée bien plus complexe que prévu. Mais avec le temps, l’expérience et beaucoup d'abonnement sur des pages de recettes sans gluten on a fini par maîtriser la recette. Aujourd’hui, elle est devenue totalement autonome : elle prépare elle-même ses repas, sait varier son alimentation et gère parfaitement son régime. Cette autonomie est une caractéristique marquante des cœliaques diagnostiqués jeunes, car elle est essentielle pour bien vivre avec la maladie.